Svjetski dan oboljelih od rijetkih bolesti: Fond “Duša djece” finansirao liječenje 1.225 djece

Povodom Svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti, iz Fonda solidarnosti “Duša djece” podsjećaju da je od osnivanja finansirana dijagnostika i liječenje 1.225 djece u inostranstvu, za šta je izdvojeno više od devet miliona evra.

Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti prilika je da se podsjetimo da iza svake rijetke dijagnoze stoji jedno dijete, jedna porodica i svakodnevna borba koja često ostaje nevidljiva javnosti.

U tim borbama, već osam godina, oslonac porodicama predstavlja Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu “Duša djece”. Njihova podrška nije samo finansijska, iako je novac presudan za skupe terapije i liječenje u klinikama kilometrima daleko od kuće, već i ljudska – da porodice znaju da nisu same.

Fond je finansirao liječenje 1.225 djece u inostranstvu

Od osnivanja do danas Fond je finansirao dijagnostiku i liječenje u inostranstvu za 1.225 djece, a značajan broj njih upućen je u svjetske klinike upravo zbog rijetkih bolesti. Za liječenje djece oboljele od rijetkih dijagnoza do sada je izdvojeno više od devet miliona evra.

Osim terapija, Fond finansira i genetska ispitivanja u inostranstvu, zahvaljujući kojima se bolest može dijagnostikovati u ranoj fazi, što je od posebne važnosti kod rijetkih oboljenja.

Među djevojčicama i dječacima koji su o trošku Fonda liječeni ili se i dalje liječe u inostranstvu nalaze se djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom, Batenovom bolešću, mukopolisaharidozom tip 2 i tip 4, glutarnom acidurijom tip 1, Dišenovom mišićnom distrofijom, kao i drugim rijetkim sindromima i oboljenjima.

Neka od njih upućivana su na liječenje primarne dijagnoze, a neka zbog komplikacija osnovne bolesti.

Fond solidarnosti nastoji i kroz svakodnevne aktivnosti da doprinese smanjenju stigmatizacije i jačanju inkluzije djece oboljele od rijetkih bolesti, te redovno učestvuje u akcijama i konferencijama koje imaju za cilj podizanje svijesti javnosti.

Intenzivna saradnja ostvarena je i sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske, a tim Fonda “Duša djece” i ove godine se uključio u akciju “Zagrli za rijetke”, šaljući poruku da oboljeli i njihove porodice nisu sami.

Podsjećamo, Fond solidarnosti finansira liječenje djece do 18 godina u inostranstvu kada ono nije moguće u Republici Srpskoj niti u zdravstvenim ustanovama izvan Srpske sa kojima Fond zdravstvenog osiguranja RS ima potpisane ugovore.

Jedan od glavnih izvora finansiranja Fonda su izdvajanja od plata zaposlenih u Republici Srpskoj, čime je sistemski riješeno jedno od najvažnijih pitanja – finansiranje liječenja djece u inostranstvu.

Izvor: Mondo / Foto: Savez za rijetke bolesti RS