Mala Vanja nas treba u najvažnijoj bici: Pomozimo da djevojčica dobije najskuplji lijek na svijetu
Objavljeno: 7. 10. 2021 u 20:57h
Povezane vijesti
Tromjesečna Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno liječenje potrebna je velika suma novca.
Naime, malenoj djevojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lijekova “zolgensmu”.
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mjesecu života mama je primijetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primjećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lijepo napreduje, što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primijetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gdje Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je riječ o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom liječenju predstavlja lijek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Liječenje koje se pokazalo kao izrazito uspješno i koje je glavni cilj jeste genska terapija “zolgensma”.
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cijene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom djetetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dijete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smještaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Izvor: Srpskainfo
Nema komentara
Sakrij sve komentare
Prikaži komentare
NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove internet portala Banjaluka.com. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Banjaluka.com zadržava pravo da obriše komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara Banjaluka.com nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila. Kao čitalac takođe prihvatate mogućnost da među komentarima mogu biti pronađeni sadržaji koji mogu biti u suprotnosti sa vašim vjerskim, moralnim i drugim načelima i uvjerenjima.
