Teško bolesna djeca u Banjaluci dobijaju 300 KM, u drugim opštinama ni marke

Međunarodni dan rijetkih bolesti u RS je danas prošao gotovo nezapaženo, a skromna prigodna manifestacija upriličena je samo u Domu zdravlja u Doboju. Kako su potvrdili roditelji djece koja pate od rijetkih bolesti, a takvih u RS ima oko 300, niko od zvaničnika ih danas nije posjetio, niti im se obratio riječima ohrabrenja.

“Kao i svakog drugog dana borimo se za zdravlje i život svoje djece, kako znamo i umijemo. Uz sve druge probleme, posljednjih mjesec dana se borimo i sa nekvalitetnim pelenama, koje dobijamo na recept, a koje su toliko loše, da ih, kad god imam koju marku da kupim nešto bolje, ni ne uzimam u apoteci”,  kaže Predrag Trifunović iz Sokoca, otac male Željane (12), koja boluje od tuberzone skleroze.

Zbog ove rijetke neizliječive i po život opasne bolesti, koja tumorima i kalcifikacijom može ugroziti srce, bubrege, mozak, roditelji danonoćno bdiju nad kćerkom jedinicom.

Željana, zbog teškog zdravstvenog stanja, ne može ni u školu ni u vrtić i da je stanovnica Banjaluke, dobijala bi, vjerovatno, naknadu od 300 KM mjesečno, kao prošireno pravo koje obezbjeđuje lokalna zajednica iz gradskog budžeta.

“Nažalost, ni jedna drugo lokalna zajednica u RS nema ovakvu vrstu pomoći za najteže oboljelu djecu, koja pate od rijetkih bolesti, i a njihove porodice. Postoji zaključak Vlade RS, po kojem opštine i gradovi mogu propisati proširena prava za ovu kategoriju, ali za sada to su učinile samo Banjaluka, te Gradiška, koja nudi neka druga proširena prava, ali ne i novčanu pomoć”, kaže Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.

Kada su u pitanju teške, a rijetke bolesti, one su najčešće genetske i neizlječive, a roditelji oboljele djece su “zarobljeni” danonoćnom brigom o bolesnom sinu ili kćerki. U takvim porodica najčešće je zaposlen jedan roditelj, koji često odsustvuje s posla, pa su prihodi takvih prodica ograničeni, pa se porodice, osim sa bolešću,  često bore i sa siromaštvom. Lijekovi i pomoćna ljekovita sredstva, koja njihovoj djeci olalšavaju tegobe i usporavaju napredak bolesti, izuzetno su skupi i često se mogu nabaviti samo u inostranstvu.

Izvor: srpskainfo.com / Autor: Milkica Milojević