Porodici Mali sa Manjače neophodna pomoć: Vuku bolest oduzela djetinjstvo, ali ne i nadu

Mentalno snažan, svjestan i okružen ljubavlju porodice koja ne odustaje od borbe za njegov život, šesnaestogodišnji Vuk Mali sa Manjače već godinama vodi najtežu bitku koju jedno dijete može voditi. Iako je rođen kao zdrav, podmukla i rijetka bolest postepeno mu je oduzela pokret, a potom i mogućnost samostalnog disanja.

Porodici Mali danas je neophodna pomoć dobrih ljudi kako bi obezbijedila medicinski materijal, posebnu ishranu, i pokrila visoke troškove kućnog liječenja i njege. Vukov otac Željko Mali rekao je za “Glas Srpske” da ništa u trudnoći ni prvim godinama života nije ukazivalo na bolest.

“Vuk se razvijao bez ikakvih poteškoća, ali smo oko druge godine primijetili da ima “gegav” hod i bio je nestabilan. Nakon pregleda u Institutu “Dr Miroslav Zotović” saopštili su nam da Vuk treba hitno u UKC Republike Srpske i ubrzo nakon toga kreće naša golgota”, kaže Željko.

Slali su ih Banjaluke u Beograd i tako u krug, ali dijagnoza nije potvrđena.

“Kako je vrijeme odmicalo, Vukovo stanje se pogoršavalo i sa nepunih deset godina završio je u invalidskim kolicima”, prisjetio se Vukov otac.

Porodica je odlučila da sama potraži pomoć u inostranstvu.

“Svuda je pisalo “pod sumnjom”. Bez tačne dijagnoze nismo mogli početi da tražimo lijek. U dječijoj klinici u Atini smo proveli četiri mjeseca, gdje je nažalost potvrđena Dišenova mišićna distrofija. Od tada tragamo za lijekom, za koji znamo da je u završnoj fazi istraživanja u Sjedinjenim Američkim Državama, a pominje se i Italija”, naveo je Željko Mali.

Do zvanične dostupnosti lijeka jedina nada su terapije matičnim ćelijama u Turskoj.

“Cilj nam je da mu olakšamo i produžimo život, da mu se bar dijelom vrati mišićna masa i da, ako je moguće, bude skinut sa aparata za disanje”, kaže optimistično Željko.

Vuk je danas potpuno nepokretan, bez funkcije u rukama i nogama.

“Ne može ni glavu da okrene, ali može da govori i da trepne. Diše pomoću respiratora, a hrani se putem gastrostome”, naveo je on.

Školu je pohađao do sedmog razreda u OŠ “Milan Rakić” u Karanovcu.

“Išao je na nastavu kao i sva druga djeca. Mentalno je očuvan i veoma pametan. Kada su mu pluća otkazala, nosio je masku za disanje, zbog čega nije mogao ni da priča. Tada je oslobođen nastave”, objasnio je Željko.

Vukovi roditelji su nezaposleni. Noću otac bdi nad sinom, a danju majka.

“Supruga je radila u tvornici obuće i dobila otkaz. Uz Vuka, brine i o dvoje mlađe djece Stefanu i Jani. Ponekad nešto privatno uradim da bih nam barem neke troškove pokrio”, ispričao je Željko Mali.

Dodaje da su mališani nerazdvojni od svog starijeg brata.

“Šta god Vuku treba, Stefan trči i viče: “Mama dođi, pomjeri Vukovu ruku” i slično, uz njega su konstantno. Stefan je sada prvi razred osnovne škole u Han Kolima, a Jana na jesen kreće u školu”, kazao je on.

Porodicu su dodatno pogodile i prirodne nepogode, kada im je prošle zime tokom obilnih snježnih padavina oštećena kuća.

“Sami smo zidali, pravili krov, popravljali koliko smo mogli, ali nismo uspjeli sve završiti. Fasada nam je prijeko potrebna, jer je Manjača hladna i nepredvidljiva, ali potrebna nam je i nova peć. Mnogo bi nam značilo kada bi nam neko pomogao, bar nekim popustom”, izjavio je Željko Mali.

Nedavno su ih posjetili iz Gradske uprave, kako kaže, sa majstorima koji su uzeli mjere kuće za fasadu. Porodica Mali svaka podrška je dobrodošla, jer ima mnogo zaduženja, pogotovo nakon Vukovog boravka u Grčkoj.

“ Supruga i ja smo se zadužili “i kod Boga i kod naroda”. Podigli smo kredite. Sve smo rasprodali, spakovali stvari u dvije torbe i sa nekih 40.000 evra krenuli na put. Kada smo se vratili iz Grčke, “pas nas nije imao za šta ujesti”, jer je sve bilo preskupo”, kazao je Željko.

Svakodnevno troše velike količine medicinskog materijala.

“ Sve mora biti sterilno. Dnevno mu 15 do 20 puta ulazimo u pluća sondom. Tri puta je reanimiran, a jednom je bez svijesti bio 40 minuta”, kaže Željko.

Najteže su, priznaje, Vukove riječi.

“Često me pita: “Tata, zašto se meni ovo dešava? Šta sam Bogu zgriješio?”. Kad god krenemo u bolnicu, on mi kaže: “Ne daj, tata, samo da ti ja umrem”, a ja mu odgovaram: “Nećeš, sine, ne da tebe tata nikome”. Jako je teško sa djetetom razgovarati o tome, ali čovjek mora biti jak”, prisjetio se on.

Uprkos svemu porodica Mali ne gubi nadu.

“Iz tunela kada se izlazi, uvijek se negdje sunce nazire”, poručio je hrabri otac.

KAKO POMOĆI

Putem humanitarnog broja 1414 svi koji žele mogu donirati jednu marku do kraja januara i na taj način dati svoj doprinos u borbi za život hrabrog dječaka Vuka Malog.

Pomoć je moguće uputi i na račun majke Bojane Mali i to: 5520221726965839, Adiko Bank.

Izvor: Glas Srpske