Mali Vukan primio u Budimpešti “zolgensmu”, najskuplji lijek na svijetu

Devetomjesečni Vukan Stojiljković iz Vranja, koji je rođen sa spinalnom mišićnom atrofijom /SMA/, a za čije liječenje u inostranstvu je bilo potrebno sakupiti veliki iznos novca, dobio je u utorak, 31. maja u Budimpešti lijek Zolgensma, neohodan da nastav borbu sa najtežim oblikom SMA.

Saopštili su ovo organizatori Humanitarne akcije „Da i Vukan pobijedi SMA“, kao i da je sve prošlo bez ikakvih komplikacija.

„Na početku naše zajedničke borbe rekli smo da svi zajedno uz Božju pomoć idemo po lek i uspeli smo! Uspjeli smo da prikupimo jako brzo ogromnu količinu novca i Vukana dovedemo do leka koji mu je spasio život! Budite ponosni na sebe i sav doprinos koji ste pružili. Mi smo vam toliko zahvalni da ne postoje reči kojima bismo ovu zahvalnost i sreću mogli da iskažemo“, naveli su organizatori akcije na FB stranici.

Zahvalili su svima koji su nesebično pomagali u ovoj trci sa vremenom, te koji su značajno doprinijeli da se, kako kažu, uhvati taj trenutak života vrijedan.

„Hvala svakom od vas, za svaku poruku, uplatu, organizaciju. Hvala vam za divne bazare, koncerte, književne večeri, predstave, licitacije, aukcije, Vukanovu picu, Vukanov koktel, Vukanovu kafu, Vukanov košarkaški teren, Vukanov moto skup i auto skupove…“, poručili su organizatori.

Proteklih nekoliko mjeseci veliki broj organizacija, ali i pojedinaca, se uključilo u prikupljanje novca koji je nedostajao kako bi Vukan dobio potreban lijek i terapije da bi se izliječio.

Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 – spinalna mišićna atrofija tip 1, a riječ je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Vukan je sa šest mjeseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život bila je genska terapija Zolgensma, savremena terapija, odobrena 2019. godine, koja je trenutno najskuplja na svijetu i nedostižna je običnom čovjeku.

Sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, liječenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lijekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj iznose 2,5 miliona evra.

Banjaluka.com