Za sve one koji ne odustaju

Objavljeno: 25. 4. 2017 u 16:22h

Javno obraćanje Snježane Gajić, majke Tatjane i Milane Gajić iz Banjaluke, borca za svu djecu svijeta koja boluju od Laforine bolesti za koju bi krajem ove godine trebalo da bude završena prva verzija lijeka.

Do kraja aprila pozivom na broj 1412 m:tel mreže, donira se novac za istraživački rad na lijeku i njegovom budućem usavršavanju. Oni koji su u mogućnosti da pomognu, mogu to da učine i kupovinom knjige Snježane Gajić „Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest” u svim knjižarama „Kultura” u Banjaluci, Tuzli i Sarajevu, te knjižarama „Delfi” i „Vulkan” u Srbiji.

Posvećeno onima koji ne odustaju

Borba za lijek za najtežu epilepsiju ljudskog roda – Laforinu bolest, borba za spas i nadu, u našoj maloj porodici počela je prije deset godina, saznanjem da Tatjana i Milana, do tada potpuno zdrave djevojčice, boluju upravo od ove izuzetno rijetke bolesti. U toj borbi vodila nas je najveća od svih hrabrosti, a to je prihvatanje neke strašne okolnosti i svega onog što ona sa sobom nosi, ali i podrška i pomoć svih vas, naših prijatelja.

Prisjećajući se svega što smo prošli, danonoćno dežurajući kraj kreveta moje Milane, posjećujući grob moje Tatjane i misleći na svu Lafora djecu svijeta, spoznajem da je emocija kojom punite dušu u toj borbi jača od svake tuge koju osjećate i svakog umora koji se javi.

I sjetim se da smo upravo mi, mala porodica Gajić iz Banjaluke i vi, naši prijatelji iz Srpske, iz BiH i svih zemalja regiona, jedan od najvećih donatora timu stručnjaka bolnice „Sik kids”, za istraživački rad na pronalasku lijeka, o čemu svjedoči i ploča zahvalnosti u holu ove bolnice u Torontu u Kandi.

Znači li to, da svojim prilozima, pozivima, pjesmama, tekstovima, humanitarnim koncertima, maratonima i svim onim što smo činili za spas Lafora djece i pomoć mojoj Tatjani i Milani, možemo da pokrećemo svijet u jednoj velikoj humanoj misiji?

Svjetska farmaceutska industrija je izračunala da ne može da finansira istraživanja na lijeku, znači li to da smo mi pokazali da smo istrajniji, uporniji, moćniji, jači od cijele farmaceutske industrije?

Odgovarajući sebi na ovo pitanje, imala sam priliku sa mužem pogledati film “Lica Lafore”, autora Denisa Bojića, koji je rađen u produkciji RTRS-a, a koji će premijerno biti prikazan u Banjaluci 15.05.2017. godine.

Naše skromno mišljenje je da poslije prikazivanja ovog filma svijetu više ništa neće biti isto u oblasti neurologije, rijetkih bolesti i marginalizovanih grupa društva uopšte. Prošle godine, pišući knjigu “Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest” željela sam i na taj način javnosti približiti sudbinu Lafora djece i djece oboljele od rijetkih i teških bolesti uopšte.

Promovišući knjigu širom Srpske, Bosne i Hercegovine i šire, otvaram dušu i svim svojim doktorskim znanjem i majčinskom emocijom progovoram u ime svoje Tatjane, iz dana kada ona to više nije mogla, a željela je.

Željela je naša Taca da kaže da nas sve voli, a da njena borba s njenim odlaskom s ovog svijeta neće i ne smije prestati. Željela je da živi s nama u uspjehu pobjede nad tegobama Lafore, u stihovima i riječima ohrabrenja za sve bolesne. Nadam se da će živjeti i dalje u svakom Lafora djetetu koje bude spašeno novim lijekom.

Milana, onako djetinje smjela i uporna, svojim osmjehom svaki dan poručuje da još može i mora i da u našim očima vidi nadu da će joj lijek uskoro olakšati tegobe. Almina, Dijana, Nikica, Miljan, Strahinja, Ivana i ostala Lafora djeca svijeta, na svoj način i nadljudskim naporima pokazuju da borba za lijek ne smije stati.

Osjećajući patnju i bol ove djece, saosjećajući sa njihovim roditeljima i roditeljima sve bolesne djece ovog svijata, vjerujem i znam da će lijek uskoro doći.

Humani ljudi ovog svijeta pomoći će usavršavanje tog lijeka, a naša mala porodica nikada neće odustati ili posustati u borbi za spas i nadu, znajući da ima još vas koji ne odustajete i ne posustajete u namjeri da date doprinos da se LAFORINA BOLEST IZBRIŠE SA LICA ZEMLjE. Znamo da ovakav primjer borbe, na granici iracionalnog, za opšte dobro, djeluje i djelovaće motivaciono na mnoge druge porodice čiji članovi pate od rijetkih bolesti, ali i teških bolesti uopšte.

Ovogodišnji moto, prilikom obilježavanja Dana rijetkih bolesti 28.02. 2017. godine, bio je upravo ISTRAŽIVANjE i poziv da se što više, na razne načine, uključe porodice oboljelih i tako motivišu one koji mogu pomoći.

Ponosna sam što smo mi prije deset godina shvatili da je upravo put kojim smo išli sa svima vama, dragi prijatelji, najbrži i najsvrsishodniji put koji vodi ka cilju. Hvala vam što ste zajedno sa nama sve ove godine kročili ovim trnovitim putem i kročite i dalje!

Izvor: srpskacafe.com

Facebook Twitter Preporuči na Viberu
Kopirati

Nema komentara

Sakrij sve komentare

Prikaži komentare

NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove internet portala Banjaluka.com. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Banjaluka.com zadržava pravo da obriše komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara Banjaluka.com nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila. Kao čitalac takođe prihvatate mogućnost da među komentarima mogu biti pronađeni sadržaji koji mogu biti u suprotnosti sa vašim vjerskim, moralnim i drugim načelima i uvjerenjima.

Šta mislite o ovoj temi?

Vaša e-mail adresa neće biti objavljena. Sva polja su obavezna!

Promo

Copyright. Sva prava zadržana. Dozvoljeno preuzimanje sadržaja isključivo uz navođenje linka prema stranici sa koje je sadržaj preuzet.

/drustvo/za-sve-one-koji-ne-odustaju/?utm_source=BanjalukckeVijestiSidebar&utm_medium=Blcom&utm_campaign=BanjalukckeVijestiSidebar||claudebot