Ivana Savić (12) iz Banjaluke: Ljubav u porodici jača od rijetke bolesti (Foto)

Objavljeno: 30. 11. 2015 u 13:27h

“Kada su nam ljekari “Instituta za majku i dete” u Beogradu 2006. godine rekli da Ivana boluje od rijetke bolesti, od koje se umire, mi smo tada osjetili ogromno olakšanje, jer konačno smo znali s čim porodica kreće u borbu i drugi dio te rečenice nismo ni čuli”, tako počinje priču Dragoljub Savić iz Banjaluke, otac sada 12-godišnje Ivane, koja boluje od hiperamonijemije, odnosno viška amonijaka u organizmu.

Dragoljubov život, kao i njegove supruge Slađane i sinova Alekse (15) i Dušana (9), od toga dana je promijenjen iz korijena, uz nastojanje da složenu situaciju prije svih Ivana prihvati na najbolji način.

“Shvatili smo da će nam trebati mnogo snage, ali s obzirom na ljubav koja upravlja svima nama, ovu borbu mi dobijamo”, ističe Dragoljub Savić.

Ivana je rođena kao zdrava beba, a u razvoju je, kako opisuje majka, jedino bila malo motorički usporena, dok su rezultati svih ljekarskih pretraga ostajali bez upozorenja.

Sa tri godine i tri mjeseca počeli su ozbiljniji problemi, koji su se manifestovali povraćanjem i gubljenjem svijesti, pa je došla do 11 kilograma težine.

Pretrage su trajale oko šest mjeseci, da bi doktorica Biljana Suzić prilikom jedne od kriza posumnjala na ovu dijagnozu, jer je tada već imala pacijenta Andreja iz Banjaluke, prvog dječaka u BiH sa ovom dijagnozom.

“Ništa nismo znali o ovoj rijetkoj bolesti, ali u ovakvim okolnostima, mi smo, kao i svaka porodica čije dijete ima rijetku bolest u BiH, sigurna sam, primorani znati i više od ljekara”, kaže majka Slađana.

Amonijak, poznatiji kao nervni otrov, nastaje razgradnjom proteina, zbog čega Ivana ima poseban režim ishrane. Porodica za nju kupuje hranu u Italiji i mjesečno je za te namjene potrebno 1.500 KM, dok je na pozitivnoj listi lijekova jedino brašno.

U momentu kada je oboljenje trebalo identifikovati, kod nas nije bilo uslova ni da se utvrdi prisustvo amonijaka, a danas je jedan od najvećih problema što nema aparata hemodijafitrat kojim se isfiltrira krv i izdvaja amonijak, već se to radi u Beogradu.

Takođe, kako Ivana ulazi u pubertet, krize su češće, pa je dr Maja Đorđević sa Instituta predložila uvođenje lijeka Amonaps, koji se koristi u zapadnoj Evropi.

“Kod nas se isključuje unos proteina, te dobijaju intralipidi i glukoza 20 sati od krize, koja se može dogoditi na najbanalniju infekciju i može biti kobna. Kada je krenula u šesti razred, upoznali smo sve u školi sa Ivaninom rijetkom bolešću. Danas nam treba deset minuta da od momenta kada prepoznamo da će nastupiti kriza sa svim stvarima budemo u bolnici i čitava porodica je u tome”, pričaju roditelji.

Ivana je, podsjećaju oni,  kasnila 10 mjeseci u razvoju u odnosu na vršnjake i kada je krenula u školu, nije mogla pojmiti broj.

“Bili smo jako uporni. I danas je malo motorički usporena, ali je jedan od najboljih matematičara u OŠ ‘Jovan Dučić’. Njena škola je imala sluha za način rada s njom. Zbog djece s rijetkim bolestima koja nemaju tu sreću, apelujem da je potreban viši stepen svijesti i odgovornosti kod svih,  pa tako i kod prosvjetnih radnika”, kaže majka Slađana.

Djeca s rijetkim bolestima su jedinstvena, ali nisu drugačija, jer dijele potrebe svih vršnjaka na svijetu – da ne budu sama.

“U školi su mi svi prijatelji. Imam ih više od dvadeset i meni je najdraže što su me moji drugari prihvatili odmalena”,  kaže nam Ivana, koja baš voli plivanje i ples.

Majka Slađana kaže da svaka porodica koja ima dijete s rijetkom bolešću živi s pozitivnim uvjerenjem, hrabra je i snažna i od zajednice očekuje više svijesti i odgovornosti u svakom pogledu.

Donatorska veče “S ljubavlju hrabrim srcima” biće održana 23. decembra u Banjaluci i svrha ovogodišnje, šeste humanitarne akcije jeste pomoć djeci s rijetkim bolestima u Republici Srpskoj.

Izvor: Nezavisne / Foto: A. Čavić

Facebook Twitter Preporuči na Viberu
Kopirati

Nema komentara

Sakrij sve komentare

Prikaži komentare

NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove internet portala Banjaluka.com. Molimo korisnike da se suzdrže od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Banjaluka.com zadržava pravo da obriše komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara Banjaluka.com nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila. Kao čitalac takođe prihvatate mogućnost da među komentarima mogu biti pronađeni sadržaji koji mogu biti u suprotnosti sa vašim vjerskim, moralnim i drugim načelima i uvjerenjima.

Šta mislite o ovoj temi?

Vaša e-mail adresa neće biti objavljena. Sva polja su obavezna!

Promo

Copyright. Sva prava zadržana. Dozvoljeno preuzimanje sadržaja isključivo uz navođenje linka prema stranici sa koje je sadržaj preuzet.

/drustvo/ivana-savic-12-iz-banjaluke-ljubav-u-porodici-jaca-od-rijetke-bolesti-foto/?utm_source=NajnovijeVijestiSidebar&utm_medium=Blcom&utm_campaign=NajnovijeVijestiSidebar||claudebot